Symbiose Innovation veut créer une plateforme d’échanges sur les maladies rares

Symbiose Innovation s’avère un projet tout récent, une initiative belgo-québécoise reposant sur les travaux du docteur Paquette sur la recherche translationnelle. « L’idée est de voir comment on fait des ponts entre les différents piliers de la santé, les chercheurs, les cliniciens, les innovateurs et les patients, précise Sandra Schnock. La première étape touche la recherche fondamentale, ces gens dans les laboratoires qui étudient le très petit. Ensuite, il faut rejoindre la recherche clinique appliquée, avec ceux qui sont au chevet du patient, avant de passer à l’adoption par les cliniciens et les patients. Nous voulons voir comment créer des liens avec ces gens qui, de façon générale, ne travaillent pas ensemble, pas par manque de volonté, mais plutôt par manque d’occasions. »

L’OBNL a pris comme premier champ d’application les maladies rares, ces maladies qui touchent un faible pourcentage de la population et qui sont, par le fait même, difficiles à diagnostiquer et donc à traiter. Symbiose Innovation veut développer une plateforme pour créer une communauté d’innovation, un lieu où toutes les parties prenantes qui désirent collaborer puissent se rencontrer. « Des acteurs du milieu ont dit à Jean-Sébastien qu’il manquait un “Tinder de la santé”, confie la cofondatrice. Notre plateforme permettra de faire des matches, par exemple entre des patients qui voudraient entrer en contact avec des chercheurs ou encore des cliniciens désirant créer un groupe clinique. » La plateforme visera également la mise en contact avec l’industrie, que ce soit des start-ups ou des entreprises établies des domaines de la pharmacologie, du biomédical et des TI médicales.

On parle beaucoup d’intelligence artificielle en santé, mais aux yeux de Sandra Schock, elle n’est pas encore complètement appliquée au secteur. « On entend beaucoup de discours sur l’éthique, sur le rôle des médecins là-dedans, note-t-elle. Notre but est de mettre tous ces gens ensemble pour lancer des discussions, faire du transfert d’expertise ainsi que de la création, toujours avec le patient au coeur des préoccupations. La plateforme sera hyper vulgarisée, afin que le patient qui ne possède pas de doctorat puisse comprendre. Nous visons d’abord les territoires francophones, parce que l’on veut que le patient se trouve au centre des échanges et que tout le monde parle la même langue. »

Il faut comprendre que les personnes atteintes d’une maladie rare se sentent très seules. Les médecins ne peuvent pas connaître toutes les maladies, et encore moins les 7 000 maladies rares dont souffrent 300 millions de personnes dans le monde, dont 700 000 au Québec. Les patients deviennent experts de leur maladie parce qu’ils passent des heures par jour, voire leur vie entière à chercher des informations. Et ces patients demeurent isolés et ne partagent pas leur expertise. Les créateurs de Symbiose Innovation veulent créer une sorte de Wikipédia des maladies rares, dans lequel les patients pourront partager ce qu’ils ont découvert sur leur maladie rare. À cette étape, l’entreprise est à la recherche de financement, la preuve du besoin ayant été faite auprès des parties prenantes.

Comme Symbiose Innovation est une initiative belgo-québécoise, les deux fondateurs participent à des événements tels que MTL connecte, qui sont rassembleurs et intéressants. « Nous nous intéressons aussi à la thématique des coûts de l’IA et du numérique dans les territoires connectés. Il est clair que le sujet nous interpelle beaucoup », conclut Sandra Schnock.