La plateforme belgo-québécoise Symbiose Innovation crée un réseau autour des maladies rares

Le projet avance lentement, mais sûrement, dit-elle. « L’objectif étant de développer une plateforme collaborative sur les maladies rares pour dynamiser les collaborations et permettre à tous les acteurs en maladies rares de se connaître et de travailler plus facilement ensemble, explique la PDG de Symbiose Innovation. La plateforme est en fin de développement pour la première version. » La première étape a visé la recherche de financement et l’entreprise a obtenu du soutien d’Innoviris, une organisation qui finance et soutient la recherche et l’innovation en Région de Bruxelles-Capitale. Ce premier financement a permis d’entamer une grande phase exploratoire pour confirmer la problématique du terrain pour comprendre les besoins de chaque acteur sur les maladies rares afin de s’assurer de développer quelque chose ayant du sens et qui apporte des réponses aux besoins.

« Nous avons contacté environ 600 personnes différentes au Québec, en Belgique et en France, précise Sandra Schnock. Nous avons développé le marché français parce que ce pays se trouve exemplaire en matière de maladies rares, avec ses quatre plans nationaux mis en place depuis une vingtaine d’années. » Depuis deux décennies, la France essaie en effet de structurer l’amélioration de la prise en charge des patients par l’organisation de filières de soins ou encore de centres de références. Symbiose Innovation compte dorénavant sur ce pays et se développe sur les trois territoires. Une bonne centaine de personnes a répondu à l’appel de la jeune compagnie, ce qui a permis de rencontrer des chercheurs, des patients, des associations de patients, des cliniciens ou encore des membres de l’industrie. « Nous essayons de rassembler un échantillon assez représentatif des différents acteurs travaillant sur les maladies rares, ajoute-t-elle. »

Parmi les testeurs de la plateforme, on retrouve Le Neuro, un institut de recherche et d’enseignement bilingue de McGill, dont l’équipe de chercheurs communique avec celle de Symbiose pour offrir ses observations quant à la plateforme. Plus encore, une patiente partenaire du Neuro teste également la plateforme, tout comme le Registre québécois des maladies orphelines (RQMO). « Le Neuro et le RQMO s’impliquent vraiment dans les discussions avec nous parce qu’ils voient réellement une valeur dans notre démarche, indique Sandra Schnock. Pour le RQMO, le but est réellement de rassembler les patients, les associations de patients et les chercheurs pour que les gens puissent collaborer et travailler plus facilement ensemble. Le Neuro se montre particulièrement intéressé parce qu’il a adopté un concept de science ouverte et veut augmenter l’accessibilité au plus grand nombre de personnes. Notre plateforme veut augmenter la visibilité de tous leurs développements au sein d’une communauté ultra spécialisée. » La PDG de Symbiose a également approché le ministère de la Santé et des Services sociaux, qui a coordonné la rédaction du plan stratégique ici en 2023.

La plateforme développée par Symbiose Innovation vise à rassembler toutes les expertises sur les maladies rares, de la recherche fondamentale jusqu’aux patients experts. À terme, s’y retrouveront les professionnels de santé, que ce soit les médecins spécialistes, les médecins généralistes, mais également les kinésithérapeutes, les psychologues, bref toutes les personnes qui sont en contact avec des patients atteints de maladies rares, incluant tous les membres des associations de patients et les patients experts en tant que tels. « À la différence des patients de manière globale, nous voulons, pour l’instant, que des patients experts qui s’inscrivent pour ne pas dénaturer le but de la plateforme et que ces patients qui ont envie de partager leur propre expertise puissent faire avancer la recherche, poursuit Sandra Schnock. Nous voulons aussi rassembler des membres de l’industrie pharmaceutique, de la biotech ou de la medtech, parce que des technologies sont développées pour les patients atteints de maladies rares, comme des applications de l’IA pour améliorer le diagnostic. »

Toutes ces personnes peuvent s’inscrire gratuitement sur la plateforme, Symbiose Innovation se réservant le droit de valider l’inscription de chacun pour éviter qu’il y ait des curieux qui n’aient rien à voir avec la projet afin de rassembler une communauté qualitative et éviter la « pollution » des échanges. « Si un patient expert recherche une équipe dans un institut de recherche publique qui travaille sur sa pathologie, par exemple, il va pouvoir taper sa recherche dans le moteur de recherche accompagné de l’IA, qui va lui proposer des experts qui correspondent à sa recherche, illustre la PDG. La plateforme va aussi recommander des résultats par défaut sur la base des besoins de l’expert, sur la base de son champ d’expertise et de ses centres d’intérêt. Cela permettra aussi que, dès qu’il y a un nouvel inscrit sur la plateforme, l’expert en question soit notifié. »